L’associazione dei pazienti affetti da GSD GSD Serbia ha organizzato un forum con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni competenti sui problemi che i malati e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
La glicogenosi è una malattia rara, un disordine metabolico, per il quale attualmente non esiste una cura. Questa malattia può essere controllata con una dieta molto specifica ogni quattro ore.
A causa della mancanza di enzimi nel fegato, i malati devono ricevere una fonte continua di glucosio, poiché sono sempre a rischio di sviluppare ipoglicemia, che può essere fatale. A lungo termine, senza un adeguato controllo, si ha ingrossamento del fegato e dei reni con disfunzione, acidosi metabolica cronica, aumento dei trigliceridi, acido urico nel sangue e minore crescita.
Dal momento in cui i genitori scoprono che il loro bambino ha la glicogenosi, entrano in un ritmo di vita molto stressante per tutta la famiglia, che prevede la preparazione e il consumo di cibo ogni 3-4 ore, 24 ore giorno e notte, 365 giorni all’anno. .
La Società serba dei pazienti con GSD ha fatto appello alle istituzioni competenti per consentire ai pazienti affetti da glicogenosi una terapia relativamente economica con i preparati utilizzati nei paesi vicini e in Europa.
È un amido di mais modificato, Glycosade, che può essere utilizzato per controllare i livelli di zucchero per otto ore, in modo che i pazienti possano prevenire il rischio di ipoglicemia e altre complicazioni a casa e dormire tutta la notte senza mangiare.
In Serbia, circa 50 pazienti di età diverse soffrono di glicogenosi.
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