una malattia che richiede di mangiare ogni quattro ore, 24 ore al giorno

L’associazione dei pazienti affetti da GSD GSD Serbia ha organizzato un forum con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni competenti sui problemi che i malati e le loro famiglie affrontano ogni giorno.

La glicogenosi è una malattia rara, un disordine metabolico, per il quale attualmente non esiste una cura. Questa malattia può essere controllata con una dieta molto specifica ogni quattro ore.

A causa della mancanza di enzimi nel fegato, i malati devono ricevere una fonte continua di glucosio, poiché sono sempre a rischio di sviluppare ipoglicemia, che può essere fatale. A lungo termine, senza un adeguato controllo, si ha ingrossamento del fegato e dei reni con disfunzione, acidosi metabolica cronica, aumento dei trigliceridi, acido urico nel sangue e minore crescita.

Dal momento in cui i genitori scoprono che il loro bambino ha la glicogenosi, entrano in un ritmo di vita molto stressante per tutta la famiglia, che prevede la preparazione e il consumo di cibo ogni 3-4 ore, 24 ore giorno e notte, 365 giorni all’anno. .

La Società serba dei pazienti con GSD ha fatto appello alle istituzioni competenti per consentire ai pazienti affetti da glicogenosi una terapia relativamente economica con i preparati utilizzati nei paesi vicini e in Europa.

È un amido di mais modificato, Glycosade, che può essere utilizzato per controllare i livelli di zucchero per otto ore, in modo che i pazienti possano prevenire il rischio di ipoglicemia e altre complicazioni a casa e dormire tutta la notte senza mangiare.

In Serbia, circa 50 pazienti di età diverse soffrono di glicogenosi.

tag


Naomi Dennis

"Twitter trailblazer. Lifelong gamer. Internet expert. Entrepreneur. Freelance thinker. Travel guru."