Olivera Jovanović dell’Associazione serba SMA ha rivelato quando inizierà lo screening per l’atrofia muscolare spinale (SMA) in tutti gli ospedali di maternità in Serbia e quanto sia importante per la diagnosi precoce della malattia.
Jovanović ha sottolineato che l’esame che ci offre è praticamente l’eradicazione dell’atrofia muscolare spinale nella forma che conosciamo oggi.
“Le proiezioni sono state annunciate in precedenza, ma inizieranno sicuramente a settembre.” “Con le tre terapie che ci verranno fornite, in Serbia avremo bambini praticamente senza alcun sintomo, il che è una cosa davvero rivoluzionaria”, ha detto Jovanović alla trasmissione “Dan živovo”.
Finora abbiamo effettuato gli esami come progetto pilota in due ospedali di maternità, il Front GAK Narodni e il Centro clinico Kragujevac, ma, come ha affermato, effettueremo gli esami in tutti gli altri ospedali di maternità del paese.
Alla domanda su come è stato effettuato l’esame, Jovanović ha spiegato che la procedura era molto semplice: prelevando una goccia di sangue dal tallone del bambino.
«Finora lo screening veniva effettuato con il consenso delle mamme, da settembre sarà obbligatorio per tutti». “Non credo che ci saranno problemi se rifiutiamo lo screening per la SMA, perché possiamo prometterlo e garantire che i bambini non presenteranno alcun sintomo”, ha detto la fonte di N1.
Alla domanda su quali terapie sono disponibili per i bambini che sfortunatamente affrontano la SMA, Jovanović ha dichiarato che attualmente più di 70 pazienti vengono curati a spese della RFZO, in Serbia sono disponibili due terapie registrate. Inoltre, a partire da settembre speriamo che sia disponibile la terapia genica, così avremo tutto il necessario per smettere di guardare all’atrofia muscolare spinale in questo modo.
“La cosa sicuramente positiva è che i neonati e i bambini più piccoli ricevono subito la terapia non appena viene fatta la diagnosi. Purtroppo alcuni dei 27 pazienti adulti risultano ancora dispersi. “Speriamo e abbiamo diversi accordi che anche loro saranno coperti dalla terapia e che tutti i pazienti avranno una vita di qualità”, ha concluso Jovanović.
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