Billie Eilish, una cantante americana, afferma che vivere con la sindrome di Tourette (TS) è “molto estenuante”.

sindrome di Tourette è un disturbo neurologico ereditario solitamente descritto come una serie di tic motori e vocali involontari, che significa movimenti e parole improvvisi o rapidi.

“Se mi registri abbastanza a lungo, vedrai più tic”, ha spiegato la cantante mentre la telecamera ha catturato alcuni dei movimenti e dei tic durante la sua apparizione nello show. Il mio prossimo ospite David Letterman, conduttore televisivo e comico americano.

È difficile determinare quante persone nel mondo hanno la sindrome di Tourette.

Nel Regno Unito ci sono più di 300.000 bambini e adulti con questo disturbo di salute, secondo le organizzazioni umanitarie L’azione di Tourette.

I primi segni della malattia compaiono durante l’infanzia, mentre i tic e altri sintomi compaiono negli anni successivi.

La cantante americana dice che sul palco non ci sono tic, che alcuni movimenti sono scomparsi del tutto, ma che ce ne sono ancora alcuni che si verificano regolarmente.

“Non si vede quando mi parli, ma mi prosciuga molto”, spiega Eilish.

Reazione offensiva ambientale

A Billie Eilish piace parlare delle proprie esperienze, ma ammette di sentirsi anche molto confusa allo stesso tempo.

Aggiunge che non tutti reagiscono bene quando vedono un tic in lui.

“Le persone di solito ridono perché pensano che io stia cercando di essere divertente, ma questo mi offende sempre”, ha detto.

Terina Bibb, di Redditch, nelle West Midlands, ha avuto una reazione simile.

La donna di 29 anni ha notato per la prima volta i suoi tic all’età di 21 anni.

Tre anni dopo, dopo molte visite dal neurologo, ricevette finalmente una diagnosi.

Ma la diagnosi è arrivata troppo tardi.

Ricorda una scena spiacevole in un ristorante – gli occhi su di lui mentre ha un attacco.

“È stato maleducato e mi ha frustrato”, ha detto Bibb.

Gli viene spesso chiesto perché suda così tanto.

Voleva che fosse diverso, ma, come si diceva, era qualcosa che non poteva influenzare.

Vuole che le persone trattino normalmente lui e gli altri con questa sindrome.

Inoltre non gli dispiaceva parlarne con le persone, fornendo loro informazioni aggiuntive, ma non pensava che le persone dovessero essere così scortesi.

Terina è un’artista freelance, quindi può lavorare da casa.

Ci sono giorni buoni e giorni cattivi.

“È una specie di difetto.”

“Cammino con l’aiuto di un bastone e ho anche una sedia a rotelle”, ha spiegato il 29enne.

Le mattine possono essere “molto brutte”, quando deve chiedere aiuto a sua madre o alla sua ragazza a causa dei crampi alle gambe.

Cos’è la sindrome di Tourette?

• Oltre ad essere verbale, può anche manifestarsi come movimenti riflessivi del corpo, principalmente con gli occhi o le spalle, ed è anche collegato a DOC, ADHD e difficoltà di apprendimento.

• Di solito compare per la prima volta durante l’infanzia, ma i tic e altri sintomi a volte possono migliorare o addirittura scomparire dopo alcuni anni.

• La causa della sindrome di Tourette è sconosciuta. Si pensa che sia collegato alla parte del cervello che aiuta a regolare i movimenti del corpo.

Fonte: Servizio sanitario nazionale del Regno Unito

Cose utili

L’arte lo aiuta a “sbarazzarsi di contrazioni e tic”, specialmente quelli che hanno nelle mani che lo fanno disegnare.

“Ho in mano una matita e disegno a zigzag.”

“Me ne sono liberato con l’aiuto di qualcosa che mi piace ed è davvero rilassante”, dice.

Ha anche un sacco da boxe in giardino, che spiega ha aiutato a fermare i suoi tic per alcune ore.

Pensava fosse importante che qualcuno come Billie Eilish condividesse le sue esperienze.

“Spero che questo contribuirà alla normalizzazione di tutta questa situazione”, ha aggiunto Bibb.

Guarda il video: Cos’è la sindrome CDKL5

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