Irena Anji, che ha il morbo di Crohn, ha spiegato a H1 quali erano i sintomi della malattia e com’era vivere con lei in Serbia. “Devo avere la mia borsa, che include tutto per il gabinetto, un set di tappezzeria, devo sapere dove sto andando, se vado per un giorno o due con la mia famiglia, devo vedere se c’è un ambulanza sul posto, da qualche parte, se ci sono tutte le medicine, per essere sempre con me…”, ha detto.
Non ci sono dati precisi sul numero di persone affette dal morbo di Crohn in Serbia, si stima che siano circa 10.000 persone, mentre nel mondo il numero supera i 10 milioni.
Irenja Anji dice a H1 di aver trovato la malattia dopo sei anni di ricerche.
“A 25 anni ho avuto i primi sintomi e solo dopo sei anni, nel 2011, mi è stato diagnosticato, dopo tutte le analisi, e poi è iniziata una nuova vita”, ha detto.
Ha menzionato alcuni dei sintomi che stava vivendo.
“Frequenti e rari massicci, perdita di peso, mal di pancia… Tante diagnosi a cui pensare, ma anche dopo più scansioni e tutto il resto, ci vogliono ancora sei anni. Oggi tutto va più veloce, ma è così che era in passato “Temperatura, movimenti intestinali frequenti, più di 20, 30 volte, disidratazione, forte mal di stomaco, completa disidratazione, lingua screpolata, stomaco con infiammazione totale, gastrite attiva, questi sono alcuni dei sintomi”, ha detto.
La gravidanza, ha detto, gli ha portato “prosperità”.
“È stato bellissimo, il medico che per primo mi ha fatto conoscere la remissione, la fiducia, la collaborazione è stata fenomenale. Abbiamo portato la mia salute in remissione, gravidanza in terapia, cibo illimitato, controlli regolari. “Grande gravidanza”, ha detto.
Ha aggiunto che dopo la gravidanza le sue condizioni sono peggiorate.
“Seguì una serie di stress, c’era un trigger alla base del nervo, la condizione peggiorava, la terapia non funzionava più, anche se cambiavano, ero costantemente in ospedale, ogni settimana, il mio borsa esaurita. sempre pieno”, ha detto.
Ora, dice, le cose sembrano molto diverse.
“La giornata inizia ascoltando il mio corpo per vedere se sto male. Se è così, rimango a letto quel giorno per calmare le cose, ma in ogni caso, anche se vado da qualche parte o con un bambino, è un organizzazione completa Devo avere la mia borsa, che include tutto per il bagno, un set di fodere, devo sapere dove sto andando, se vado per un giorno o due con la mia famiglia, devo vedere se il posto ha un’ambulanza da qualche parte, se avessi tutte le droghe, per stare sempre con me… La cosa più difficile per me è il clima, che al mio stomaco non piace, devo badare a me stesso, indosso una sciarpa sulla pancia in estate per stare al caldo, anche se è fuori dai 40 gradi”, ha detto.
Ha sottolineato che si trattava di un “difetto invisibile”.
“Sin dall’inizio abbiamo lavorato per diagnosticare posti di lavoro, facilitare il lavoro, sia con orari di lavoro più brevi, adesivi per parcheggi auto per posti per persone con disabilità, quello che ci serve, non suona così, ma è vero. mi sono fermato in quel posto per il gabinetto, non per lo shopping”, ha detto Chani.
Considerava la comunità a disagio a causa della “mentalità della nostra società”.
“Quello che è personale per me è solo mio, oppure è imbarazzante per il datore di lavoro sapere che mi sono seduto sul water per cinque ore prima di andare al lavoro o ho preso due loperamidi per potermi sedere al lavoro per le prossime ore… La gente dovrebbe difendersi, rivendicando i propri diritti “Quando ricadono, hanno bisogno di comprensione e sostegno”, ha detto.
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